AYAZ BEBEĞE YARDIM EDİN

Hepinizin de bildiği gibi oğlumuz Ayaz Ünen, SMA Tip2 hastası. Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi tarafından “Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2 (SMA Tip-2)” teşhisi konmuştu. Ayaz, Spinraza ilacını almaya başladı. Ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara göre; Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken, Zolgensma eksik olan genin vücuda kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi etkisinde. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de yaklaşık 2 milyon 325 bin Dolara mal oluyor.

Bu 2 milyon 325 bin Doların yüzde 52’sini çeşitli kampanyalar ve kişisel bağışlarla toplamayı başarmıştık. Sonrasında ise Avukatımız Sevin Çağlayan vasıtasıyla Muğla 3. İdare Mahkemesi kararıyla uzun süre alamadığımız bağış kampanyası için valilikten resmi onay alındı ve yeni kampanya başlatmıştık. Yine İnstagramda 8 Mayıs’ta canlı yayınla bağış kampanyası yapılırken bize ünlü sanatçımız Gülben Ergen de destek vererek işadamlarını yardıma çağırmış, Ayaz’ın 1 Haziran’da ABD’deki hastaneye yatması gerektiğini belirtmişti. Yayına katılan ülkücü iş adamı Sebahattin Civelek, aileye ve Gülben Ergen’e söz vererek tüm parayı 17 Mayıs’ta ailenin hesabına yatıracağı müjdesini verince, şaşkınlıktan Gülben Hanım ve biz önce buna inanamayınca Sebahattin Bey, canlı yayına oğlunu da çıkararak, “Ayaz Bebek’in ne farkı var benim çocuğumla” diyerek bizleri çok mutlu etmişti.

Fakat iki gün önce Sebahattin Bey’in muhasebecisi bizleri arayarak nakit sıkıntısı çektiklerini bu nedenle Sebahattin Bey’in 3 milyon liralık arabasını sattığını söyleyerek, 2 milyon 500 bin TL’yi bağış olarak hesaba gönderdiler. Kendisinin ne kadar iyiliksever birisi olduğunu herkes biliyor. Allah razı olsun.

Biz Avukatımız Sevin Çağlayan’dan ve canlı yayınlarımızı organize eden Burak Eren’den ve tüm gönüllülerimizden kampanyanın acil olarak yeniden başlaması için gerekenin yapılmasını rica ettik. Oğlumuzun kurtulabilmesi için herkesi destek olmaya çağırıyoruz. 1 Haziran’a çok az günler kaldı. Emeği geçen herkese çok ama çok teşekkür ediyoruz.

Saygılarımızla,

AYAZ ÜNEN AİLESİ

Mehtap & Sinan ÜNEN