Berna Kılıç
Dilara Alkaç
$ DOLAR → Alış: / Satış:
€ EURO → Alış: / Satış:

AYAZ BEBEĞE YARDIM EDİN

AYAZ BEBEĞE YARDIM EDİN
  • 22.05.2021
  • AYAZ BEBEĞE YARDIM EDİN için yorumlar kapalı
  • 35 kez okundu
Reklam

Hepinizin de bildiği gibi oğlumuz Ayaz Ünen, SMA Tip2 hastası. Muğla Sıtkı Koçman Eğitim Araştırma Hastanesi tarafından “Kalıtsal Spinal Musküler Atrofi Tip-2 (SMA Tip-2)” teşhisi konmuştu. Ayaz, Spinraza ilacını almaya başladı. Ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Araştırmalara göre; Spinraza, hastalığın seyrini yavaşlatan ve hastanın ölmemesini sağlarken, Zolgensma eksik olan genin vücuda kopya bir virüs aracılığı ile verilmesi yoluyla bir terapi/gen tedavisi etkisinde. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de yaklaşık 2 milyon 325 bin Dolara mal oluyor.

Bu 2 milyon 325 bin Doların yüzde 52’sini çeşitli kampanyalar ve kişisel bağışlarla toplamayı başarmıştık. Sonrasında ise Avukatımız Sevin Çağlayan vasıtasıyla Muğla 3. İdare Mahkemesi kararıyla uzun süre alamadığımız bağış kampanyası için valilikten resmi onay alındı ve yeni kampanya başlatmıştık. Yine İnstagramda 8 Mayıs’ta canlı yayınla bağış kampanyası yapılırken bize ünlü sanatçımız Gülben Ergen de destek vererek işadamlarını yardıma çağırmış, Ayaz’ın 1 Haziran’da ABD’deki hastaneye yatması gerektiğini belirtmişti. Yayına katılan ülkücü iş adamı Sebahattin Civelek, aileye ve Gülben Ergen’e söz vererek tüm parayı 17 Mayıs’ta ailenin hesabına yatıracağı müjdesini verince, şaşkınlıktan Gülben Hanım ve biz önce buna inanamayınca Sebahattin Bey, canlı yayına oğlunu da çıkararak, “Ayaz Bebek’in ne farkı var benim çocuğumla” diyerek bizleri çok mutlu etmişti.

Fakat iki gün önce Sebahattin Bey’in muhasebecisi bizleri arayarak nakit sıkıntısı çektiklerini bu nedenle Sebahattin Bey’in 3 milyon liralık arabasını sattığını söyleyerek, 2 milyon 500 bin TL’yi bağış olarak hesaba gönderdiler. Kendisinin ne kadar iyiliksever birisi olduğunu herkes biliyor. Allah razı olsun.

 

Biz Avukatımız Sevin Çağlayan’dan ve canlı yayınlarımızı organize eden Burak Eren’den ve tüm gönüllülerimizden kampanyanın acil olarak yeniden başlaması için gerekenin yapılmasını rica ettik. Oğlumuzun kurtulabilmesi için herkesi destek olmaya çağırıyoruz. 1 Haziran’a çok az günler kaldı. Emeği geçen herkese çok ama çok teşekkür ediyoruz.

 

Saygılarımızla,

 

 

AYAZ ÜNEN AİLESİ

 

Mehtap & Sinan ÜNEN

 

 

 

Reklam
Gamze’nin ölümünde flaş gelişme: Anne ve babası tutuklandı
Bodrum ‘dayatağında ölü bulunan 17 yaşındaki Gamze Sakallıoğlu’nun anne ve babası tutuklanarak cezaevine gönderildi. Mazı Mahallesi Çocuk Mezarlığı mevkiinde ailesiyle...
Termik santraller 55 yılda 4,8 trilyon TL’ye mâl oldu
Hava kirliliğinin üçte biri Muğla’daki üç santralden . Üç Santral 68 bin 324 kişinin erken ölümüne neden oldu. Sağlık ve...
Muğla’da Kar Yağışının Etkileri Ortadan Kalktı
Muğla’da Kar Yağışının Etkileri Ortadan Kalktı   Muğla’da Pazartesi günü gece saatlerinden itibaren etkili olan kar yağışından dolayı vatandaşların mağduriyet...
BODRUM BELEDİYESİ İŞÇİSİNİ ENFLASYONA EZDİRMİYOR
EK PROTOKOL İLE İŞÇİYE %50 ZAM Bodrum Belediyesi, sendikalarla birlikte emekçiden yana yürüttüğü sözleşmelerle çalışanların özlük haklarını iyileştirmeye, ekonomik ve...
GÖCEK TÜNELİNDE SOYGUN VAR !
Muğla Milletvekili Süleyman Girgin, TBMM’de Göcek tüneli geçiş ücreti ile ilgili “Göcek tünelinde soygun var. 900 metrelik tünel 15 lira,...
Yol verme yüzünden  çıkan arbedede öldürüldü
      Milas İlçesi Dibekdere Mahallesinde iki grubun trafikte yol verme konusunda tartıştıkları, çıkan arbede sonrası A.Y.isimli şahıs yaralanarak...
BELEDİYENİN KAR TEDBİRİ, BODRUM’DA MAĞDURİYETLERİ ÖNLEDİ
Bodrum’da dün gece geç saatlerde başlayan kar yağışı nedeniyle Bodrum Belediyesi ekipleri teyakkuza geçti. Bodrum yolunda kalan araçlar kepçelerle çekilerek...
Karla mücadele çalışmaları sürüyor
Muğla ilinde kar yağışları dokuz ilçede etkili oldu . Muğla Büyükşehir Belediyesi çalışmalarını aralıksız sürdürüyor .Ekipler 85 olaya müdahale etti....
KAR YAĞIŞINDAN SOKAĞA ÇIKAMAYANLARA  YEMEK VERİLİYOR
Menteşe Belediyesi ekipleri karla mücadele çalışmalarını gün içinde de devam etti. Yaşlı ve ihtiyaç sahibi vatandaşlara yıl boyunca devam ettirdiği...
Muğla’ya yılın ilk karı yağdı .
Muğla Menteşe’de gece saat 24.00 başlayan ve sürekli devam eden kar yağışı sabah uyanan Muğlalılar için sürpriz oldu. Bazı vatandaşlar...
PINAR HAYATTAYKEN YAKILMIŞ
Cemal Metin Avcı tarafından öldürülen Pınar Gültekin’in ölümüyle ilgili yürütülen dava devam ediyor .Bugün Muğla 3’üncü Ağır Ceza Mahkemesi’nde başlayan...
Muğla’da yaban hayvanları yemleniyor
Muğla ‘da Kar ve Soğuk Hava Dolayısıyla Yiyecek Bulmakta Zorluk Çeken Yaban Hayvanları Unutulmadı Muğla ‘da kar ve soğuk hava...
Hayat arkadaşı Menduh  Ün’ün yanına defnedilecek
  Usta oyuncu Fatma Girik vefat etti. Muğla’nın Bodrum ilçesinde yaşayan ve yaklaşık altı ay önce tedavi için İstanbul’a gelen...
Büyükşehir Bodrum’da 6 bin Metrelik İçme Suyu Çalışması Başlattı
Muğla Büyükşehir Belediyesi MUSKİ Genel Müdürlüğü, Bodrum Umurça ve Kumbahçe Mahallelerinde yer alan Mümtaz Ataman Caddesi’nde 6 bin metrelik içme...
FATMA GİRİK BODRUM DA  TOPRAĞA VERİLECEK
Muğla’nın Bodrum ilçesi  Torba Mahallesi’nde yaşayan ve yaklaşık 6 ay önce tedavi için İstanbul’a giden Türk sinemasının ünlü yıldızı 79...